みなさん、こんにちは！
今回は、
6月28日（日）22:00〜22:30
「おしゃれクリップ」 24時間テレビランナー
星野真里…難病の娘を想い走る覚悟
について、取り上げていきます！
おしゃれクリップ（6月28日放送）の見どころ
今回の放送では、
- 24時間テレビランナーに決まった星野真里さん
- 難病の娘を想う母としての覚悟
- 夫・高野貴裕さん、娘さんの素顔
- 恩人・明石家さんまさんの爆笑エピソード
など、笑いと涙が交錯する内容が紹介されます。
特に、 「娘に甘い」「喜怒哀楽が激しい」 という家族の証言や、
娘さんの「やりな！」という後押しで
24時間テレビのランナーとして走る決意をした
お話が聞けます。
星野真里さんプロフィール
生年月日 1981年7月27日 44歳
出身地 埼玉県
学歴 青山学院大学卒業
職業 女優・タレント
子役として芸能界入りし、TBSドラマ『3年B組金八先生』第5シリーズで大ブレイク。
“国民の娘”と呼ばれるほどの清純派女優として人気を確立した。
その後もドラマ・映画・舞台・ナレーションなど幅広く活躍。
現在の家族
- 夫：高野貴裕さん46歳
（元TBSアナウンサー・都議会議員2025当選）
2011年に結婚 - 娘：ふうかさん（2015年7月30日生 10歳）
家族仲がとても良く、星野さんはSNSやインタビューで
家族への深い愛情を語ることが多い。
娘・ふうかさんの難病は何？
「先天性ミオパチー（中心核ミオパチー）」
という国指定の難病であることが公表されています。
先天性ミオパチーとは？
先天性ミオパチーは、筋力の低下が特徴とされる指定難病の一つで、
難病情報センターなどの公的機関が複数のタイプが存在すると説明しています。
星野真里さんの娘さんが診断された「中心核ミオパチー」も、
専門機関による継続的な支援のもとで学校生活や社会参加が可能とされています。
- ネマリンモパチー（Nemaline Myopathy）
- 中心核ミオパチー
（Centronuclear Myopathy：CNM） - セントラルコア病
（Central Core Disease：CCD）
※病気に関する情報は、難病情報センターおよび国立成育医療研究センターの公開資料を参考にしています。
ふうかさんの場合
- 生後3〜4ヶ月で首がすわらず異変に気づく
- 2歳で「中心核ミオパチー」と確定診断
- 4歳頃から電動車椅子で生活
- 現在は学校に通いながら、SNSで日常を発信
星野真里さんが病気を公表した理由
- 娘を通して知った「温かい世界」を社会に伝えたい
- 同じ境遇の家族の力になりたい
- 娘本人がSNSで発信したいと希望した
星野さんは娘のために 社会福祉士の資格 まで取得し、
福祉制度や支援の重要性を広く伝える活動も行っている。
ご主人の高野さんも社会福祉士取得されています。
この病気、治らないの？？
現時点では、医療機関の説明によると
根本的治療は確立していないとされています。
リハビリや医療・福祉のサポートによって
生活の質を大きく高めることができます。
星野真里さんの娘さんが診断された
中心核ミオパチーも、適切な支援のもとで
学校生活や社会参加が可能な病気です。
世界中で遺伝子治療の研究が進んでいて、
- MTM1遺伝子治療（中心核ミオパチーの一部）
- ACTA1遺伝子治療（ネマリンミオパチー）
- RYR1関連疾患の治療薬研究
まだ一般的な治療としては確立していません。
しかしながら、未来に希望がある分野 でもあります。
まとめ
今回の放送では、
- 24時間テレビランナーに決まった星野真里さん
- 難病の娘を想う母としての覚悟
- 夫・高野貴裕さん、娘さんの素顔
- 恩人・明石家さんまさんの爆笑エピソード
といった内容で繰り広げられます。
また、「先天性ミオパチー」という難病が
多くの方に理解され、みんなで協力の手を
差し伸べていける世の中になるといいなと
思っています。
実際、私も知りませんでした。
6/28（日）２２時「おしゃれクリップ」
温かい気持ちでみていきましょうね！
【医療・健康に関する注意書き】
本記事はテレビ番組内容の紹介を目的としており、医学的助言・診断・治療を提供するものではありません。
病気に関する情報は公的医療機関の公開資料を参考にしています。
体調や症状については自己判断せず、必ず医療機関にご相談ください。
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