みなさん、こんにちは！
今回は、
6月28日（日）22:00〜22:30
「おしゃれクリップ」 24時間テレビランナー
星野真里…難病の娘を想い走る覚悟
について、取り上げていきます！
おしゃれクリップ（6月28日放送）の見どころ
今回の放送では、
- 24時間テレビランナーに決まった星野真里さん
- 難病の娘を想う母としての覚悟
- 夫・高野貴裕さん、娘さんの素顔
- 恩人・明石家さんまさんの爆笑エピソード
など、笑いと涙が交錯する内容が紹介されます。
特に、 「娘に甘い」「喜怒哀楽が激しい」 という家族の証言や、
娘さんの「やりな！」という後押しで
24時間テレビのランナーとして走る決意をした
お話が聞けます。
星野真里さんプロフィール
生年月日 1981年7月27日 44歳
出身地 埼玉県
学歴 青山学院大学卒業
職業 女優・タレント
子役として芸能界入りし、TBSドラマ『3年B組金八先生』第5シリーズで大ブレイク。
“国民の娘”と呼ばれるほどの清純派女優として人気を確立した。
その後もドラマ・映画・舞台・ナレーションなど幅広く活躍。
現在の家族
- 夫：高野貴裕さん46歳
（元TBSアナウンサー・都議会議員2025当選）
2011年に結婚 - 娘：ふうかさん（2015年7月30日生 10歳）
家族仲がとても良く、星野さんはSNSやインタビューで
家族への深い愛情を語ることが多い。
娘・ふうかさんの難病は何？
「先天性ミオパチー（中心核ミオパチー）」
という国指定の難病であることが公表されています。
先天性ミオパチーとは？
- 生まれつき筋肉の構造に異常があり、筋力が弱くなる病気
- 指定難病
- 首がすわらない、歩行が難しいなどの運動発達の遅れが特徴
主なタイプとして、
ネマリンモパチー（Nemaline Myopathy）
● 特徴
- 筋肉の細胞の中に 「ネマリン小体（棒状の構造）」 が多数みられる
- 筋力が弱く、特に 顔・首・体幹・呼吸筋 に症状が出やすい
（表情がやや乏しく見えることもある） - 新生児期から症状が出ることが多い
- 重症度はとても幅広く、
- 軽度 → 歩行可能
- 中等度 →補助具や車椅子
- 重度 →呼吸補助が必要
- 食事・嚥下の困難が出ることもある
● 遺伝形式
- 多くは 遺伝子変異（ACTA1など） による
- 家族性の場合もあれば、突然変異の場合もある。
中心核ミオパチー （Centronuclear Myopathy：CNM）
● 特徴
- 筋肉の細胞の 中心に“核（nucleus）”が集まる異常。
- 筋力低下は全身に出るが、特に体幹・顔面・眼筋に出やすい。
- 乳児期〜小児期に発症
- 呼吸筋の弱さが出やすい。
- 目の動きが弱いこともある。
● 遺伝子
- MTM1、DNM2、BIN1 など複数
- 遺伝形式が多様（X連鎖・常染色体優性・劣性）
● ポイント
“核が中心に集まる”のが特徴。
病理像がセントラルコア病とは異なる。
イメージとしては、細胞の構造の配置がズレている。
セントラルコア病 （Central Core Disease：CCD）
● 特徴
- 筋肉の中心に力が出ない “コア（core）＝空洞のような領域” ができる
- 股関節・肩周りの筋力低下が目立つ
- 歩行可能なことが多い
- 関節が柔らかい
- 悪性高熱症（麻酔の副作用）リスクが高い
● 遺伝子
- ほとんどが RYR1遺伝子変異
● ポイント
筋肉の中心に“コア（空洞）”ができるタイプ。
中心核ミオパチーとは病理像が違う。
イメージとしては、筋肉の一部が働いていない。
ふうかさんの場合
- 生後3〜4ヶ月で首がすわらず異変に気づく
- 2歳で「中心核ミオパチー」と確定診断
- 4歳頃から電動車椅子で生活
- 現在は学校に通いながら、SNSで日常を発信
星野真里さんが病気を公表した理由
- 娘を通して知った「温かい世界」を社会に伝えたい
- 同じ境遇の家族の力になりたい
- 娘本人がSNSで発信したいと希望した
星野さんは娘のために 社会福祉士の資格 まで取得し、
福祉制度や支援の重要性を広く伝える活動も行っている。
ご主人の高野さんも社会福祉士取得されています。
この病気、治らないの？？
現時点では根本的に治す治療法はありません。
リハビリや医療・福祉のサポートによって
生活の質を大きく高めることができます。
星野真里さんの娘さんが診断された
中心核ミオパチーも、適切な支援のもとで
学校生活や社会参加が可能な病気です。
世界中で遺伝子治療の研究が進んでいて、
- MTM1遺伝子治療（中心核ミオパチーの一部）
- ACTA1遺伝子治療（ネマリンミオパチー）
- RYR1関連疾患の治療薬研究
まだ一般的な治療としては確立していません。
しかしながら、未来に希望がある分野 でもあります。
まとめ
今回の放送では、
- 24時間テレビランナーに決まった星野真里さん
- 難病の娘を想う母としての覚悟
- 夫・高野貴裕さん、娘さんの素顔
- 恩人・明石家さんまさんの爆笑エピソード
といった内容で繰り広げられます。
また、「先天性ミオパチー」という難病が
多くの方に理解され、みんなで協力の手を
差し伸べていける世の中になるといいなと
思っています。
実際、私も知りませんでした。
6/28（日）２２時「おしゃれクリップ」
温かい気持ちでみていきましょうね！
※本記事は一般的な医療情報の解説であり、診断や治療を保証するものではありません。
体調や症状については自己判断せず、必ず医師などの専門家にご相談ください。
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